Schwanger und verunsichert: Trisomie 21 (Down Syndrom)

Was bedeutet Trisomie 21 und wie kannst Du mit dem Verdacht oder der Diagnose umgehen?

• Trisomie 21 gehört zu den häufigsten pränatalen Diagnosen. Dennoch ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass ein Kind das Down Syndrom bekommt, da die Diagnose etwa nur einmal unter 800 Kindern vorkommt.
• Beim Down-Syndrom kommt es zu verschiedenen körperlichen und geistigen Einschränkungen. Es ist jedoch sehr individuell inwiefern sie ausgeprägt sind. Für die betroffenen Kinder gibt es viele gute Fördermöglichkeiten. Eltern können sich auch im Vorfeld beraten lassen und in einem Netzwerk Halt und Unterstützung finden.
• Wenn der Verdacht oder eine Diagnose im Raum steht, denken viele Mütter und Eltern auch über eine Abtreibung nach. Nicht selten erleben sie sich dabei auch unter Druck, in diese Richtung entscheiden zu sollen. Daher ist es ratsam, sich Zeit zu nehmen, um die eigene Situation in Ruhe zu beleuchten: Was besorgt und belastet mich? Welche Lösungen und Wege gibt es? Wie kann das Leben mit diesem besonderen Kind aussehen und welche Unterstützung gibt es?
  

Diagnose – nichts ist mehr wie vorher

Es ist bisher nur ein Verdacht?

Trisomie 21. Vielleicht stand dieser Begriff unvermittelt als Verdacht bei einer der üblichen Routine-Vorsorgeuntersuchungen bei Deinem Frauenarzt im Raum. Möglicherweise wurdest Du auch im Rahmen einer pränatalen Untersuchung mit diesem Begriff konfrontiert – und wartest nun bange auf das Ergebnis. Oder Du hast aufgrund Deines leicht fortgeschrittenen Alters die Sorge, Dein Kind könnte krank oder behindert sein.

Mit dieser Unsicherheit und Sorge bist Du nicht alleine! Denn in Zeiten der Pränataldiagnostik erhalten viele Frauen zunächst einmal auffällige Befunde, die näher abgeklärt werden sollten. In einigen Fällen bestätigen weitere Untersuchungen die auffälligen Ergebnisse jedoch nicht, und das Kind ist gesund. Denn oftmals wird auch alleine mit Wahrscheinlichkeiten gerechnet, die im individuellen Fall aber nicht zutreffen.

Umgekehrt bleiben auch Fälle von Trisomie 21 während der Schwangerschaft völlig unentdeckt, da keinerlei Auffälligkeiten Anlass zur Sorge geben.

• 🩺 Mehr Infos zu pränatalen Untersuchungen
• 👩🏻 Bin ich zu alt für mein Kind? Ist mein Kind gesund? – Selbsttest

Es gibt eine sehr wahrscheinliche Diagnose?

Möglicherweise hast Du bereits eine sehr wahrscheinliche Diagnose von Trisomie 21 für Dein Kind erhalten. Es ist verständlich, wenn Du das Gefühl hast, der Boden unter Deinen Füßen sei verschwunden. Vielleicht ist die Schwangerschaft bislang ganz unauffällig und unbeschwert verlaufen, und Du hattest Dich einfach auf Dein Kind gefreut – aber nun machen sich Verwirrung und Angst in Dir breit.

Du darfst Dir gerade jetzt bewusst machen: Auch wenn möglicherweise bereits sehr viele Leute „mitreden“, so darfst Du trotzdem erst einmal innehalten und Dir Zeit nehmen, um erst einmal selbst eine innere Haltung zu entwickeln.

Was ist Trisomie 21 bzw. das Down Syndrom?

Trisomie 21 (Down Syndrom) gehört zu den häufigsten vermuteten oder auch bestätigten Diagnosen bei vorgeburtlichen Untersuchungen.

Es handelt sich dabei um eine genetische Besonderheit, bei der das 21. Chromosom dreifach vorliegt. Diese Anomalie wirkt sich im Allgemeinen auf die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes aus.

Wichtig: An einer Trisomie 21 ist niemand Schuld, die Auslöser sind bisher unbekannt. Die Wahrscheinlichkeit steigt zwar bei Frauen höheren Alters, mehr als die Hälfte der Mütter von Kindern mit Down-Syndrom sind jedoch jünger als 30 Jahre.

Medizinische Auswirkungen

Dabei kann eine Trisomie 21 ganz unterschiedlich ausgeprägt sein und sich in verschiedenen Krankheiten und Behinderungen zeigen.

Auf körperlicher Ebene

Folgende körperliche Beeinträchtigungen können auftreten:

• Herzfehler, Darmprobleme und eine erhöhte Anfälligkeit der Atemwege und Gehörgänge

• Die Motorik entwickelt sich aufgrund einer Muskelschwäche in aller Regel verzögert
• Charakteristisch ist oft das Aussehen mit mandelförmigen Augen und einer besonderen Kopfform

ℹ️ Mit den derzeitigen medizinischen Möglichkeiten ist die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom in der letzten Zeit deutlich gestiegen. Sie erreichen ein durchschnittliches Lebensalter von 50 bis 60 Jahren.

Auf geistiger/seelischer Ebene

• Auf geistiger Ebene entwickeln sich Down Syndrom Kinder meist langsamer und manchmal auch anders als Gleichaltrige. 

• Je nach Schweregrad der geistigen Behinderung ist eine spezielle Förderung nötig. Dennoch gibt es zunehmend auch Menschen mit Down Syndrom, die die Schule abschließen.

• Auf seelischer Ebene gelten Kinder mit Trisomie 21 als sehr fröhliche und lebenslustige Menschen.

Ob die Auswirkungen einer Trisomie 21 gravierender oder relativ gering sein werden, lässt sich während der Schwangerschaft noch nicht genauer einschätzen.

Fördermöglichkeiten für betroffene Kinder

Um dem Potenzial dieser besonderen Kinder gerecht zu werden, gibt es inzwischen eine Vielzahl von Fördermöglichkeiten für Kinder mit Trisomie 21. Einige besuchen auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Kinderbetreuungseinrichtungen, aber auch in integrativen bzw. inklusiven Kindergärten und Schulen fühlen sich viele Kinder mit Down-Syndrom gut aufgehoben.

Zudem sind viele betroffene Eltern gut untereinander vernetzt, oftmals über organisierte Verbände. In der Regel informieren solche Vereinigungen auch gerne Eltern, die gerade schwanger sind und die Diagnose Trisomie 21 erhalten haben.

Eltern, die mit der Diagnose für ihr Kind konfrontiert sind, können so schon im Vorfeld Einblick in ein Leben mit Down Syndrom gewinnen – ein Kontakt, der den meisten Betroffenen sehr hilft. Vielleicht würde auch Dir ein Austausch guttun, ganz unverbindlich natürlich und offen bezüglich der Entscheidung, wie es für Dich weitergehen kann.

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Von und für Eltern:

• Von Mutter zu Mutter – Das kostenlose Heft für kurz nach der Diagnose. Gerne können auch die Beraterinnen von Pro Femina e.V. Dir das Heft zuschicken - zum Kontakt
• Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V. – pränatale Diagnose, was nun?
• lavanja: Lara & Tanja: Mütter und Powerfrauen mit Visionen – die beiden vermitteln Wissen und vernetzen Mütter von Kindern mit Down Syndrom
• Geliebte Ronja – Erfahrungsbericht / privater Blog einer Mutter
• Das Kraftmacherlied – Ein Lied mit vielen Familien

Infos und Anlaufstellen:

• Arbeitskreis Down-Syndrom – Information und Beratung, auch für werdende Eltern
• Netzwerk Down-Syndrom – Vereine in Deutschland. Hier kannst Du auch regionale Angebote, Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen in Deiner Nähe finden. Regionale Projekte sind zum Beispiel einsmehr bei Augsburg und kidshamburg.
• Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
• EnableMe (Stiftung My Handicap) – Infos, Unterstützung und Austausch. Unter anderem zu Trisomie21.

📖 Weitere Adressen und Links, die für Dich hilfreich sein könnten, findest Du hier.

👩‍💻 Du suchst Ansprechpartner in Deiner Nähe und wirst nicht fündig? Oder möchtest einfach mit einer außenstehenden Person einmal in Ruhe auf Deine Situation schauen? Nimm gerne Kontakt mit den Beraterinnen von Pro Femina e.V. auf.

Wie kann es nach der Diagnose Trisomie 21 weitergehen? Wenn der Gedanke an eine Abtreibung im Raum steht…

Bereits der Verdacht einer Trisomie 21 kann für Mütter und Eltern eine immense Belastung darstellen; umso mehr eine sichere Diagnose.

Vermutlich nehmen folgende Fragen nun einen großen Raum ein: Was kommt mit der Diagnose auf mich zu? Wie wird wohl das Leben dann aussehen? Habe ich genug Kraft? Kann ich meine bisherigen Pläne, meinen Beruf etc. trotzdem verfolgen und verfolgen? Was ist, wenn ich alleinerziehend bin? Wird mein Kind immer auf mich angewiesen sein? …

Vielleicht habt Ihr dieses Kind bereits sehnsüchtig erwartet, und die Diagnose Down Syndrom bringt auch für Euch als Paar nun ungeahnte Konflikte und Zweifel mit sich. Austausch, gegenseitiges Vertrauen und Einfühlungsvermögen ist nun gefragt, aber manchmal auch gar nicht so leicht. Die Herausforderung kann groß sein, den ersten Schock zu verarbeiten und gemeinsam einen Weg zu finden.

Gut möglich, dass durch die aufkommenden Sorgen nun der Gedanke an eine Abtreibung ins Spiel kommt. Es ist ratsam, so gut es geht Ruhe zu bewahren und sorgsam zu überlegen, in welche Richtung es weitergehen kann. Zum Beispiel auch, ob eine Adoption infrage käme, wenn Du nicht wüstest, wie Du selbst für das Kind gut sorgen könntest.

Was hilft, wenn ich unter Druck stehe?

Neben Angst, Wut und Hilflosigkeit können nicht selten aus verschiedenen Richtungen weitere negative Impulse auf die werdenden Eltern einströmen:

• Manche Betroffene bekommen seitens der Ärzte den Eindruck, dass ein Kind mit Down Syndrom nicht ausgetragen werden sollte – und fühlen sich entsprechend in eine Richtung gedrängt. 

• Immer wieder schildern Frauen / Eltern, dass sie verurteilende Reaktionen vom Umfeld erwarten oder tatsächlich bekommen, wenn sie sich nicht für „das perfekte Kind“ entscheiden; sondern dieses besondere Kind bekommen möchten. 

• Entsprechend belastet viele Eltern die Vorstellung, dass ihr Kind möglicherweise einmal gemobbt werden oder die Sorge, anderweitig unter der Behinderung leiden könnte.
• Nicht wenige Eltern überlegen, ob sie sich die Versorgung eines Kindes mit Down-Syndrom überhaupt zutrauen. Eigene Vorstellungen, Wünsche und Träume scheinen plötzlich nicht mehr wie geplant umsetzbar und müssen neu überdacht werden. 

• In all dem können sich Eltern irgendwie auch dem Kind gegenüber schuldig fühlen.

Außenstehenden ist selten klar, wie belastend all diese Einflüsse auf die Eltern sind, und welch ein Druck gerade durch unbedachte Kommentare entstehen kann. Oftmals erschwert das die hilfreiche Auseinandersetzung mit der unerwarteten Situation, selbst wenn die Betreffenden es eigentlich „gut meinen“

Schritt für Schritt gehen & nicht alleine bleiben 🫶

Ganz in Ruhe darfst Du Schritt für Schritt Deine Gedanken und Gefühle sortieren, um schließlich einen Weg zu finden, mit dem Du auch auf lange Sicht gut zurecht kommst. Gerne unterstützen wir Dich dabei und überlegen mit Dir gemeinsam, wie es nun gut für Dich weiter gehen kann.

• 👩‍💻Unsere Beratungsangebote findest Du in dieser Übersicht.
• Wenn Du möchtest, kannst Du Dich auch mit allen anderen Fragen und Sorgen, die Dich rund um die Schwangerschaft momentan beschäftigen, an die Beraterinnen von Pro Femina e.V. wenden. Sie sind gerne für Dich da – per Mail, Telefon oder WhatsApp!

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