Não está só! Viver com uma criança com deficiência

Como me devo preparar? Serei capaz?

• Quando um diagnóstico indica uma anomalia no desenvolvimento ou doença da criança, a notícia torna-se geralmente num choque: muitos pais e mães sentem-se alarmados e subitamente sós diante deste novo dado. É frequente surgir a questão sobre a continuação da gravidez.
• Para poder tomar uma decisão autónoma, é útil procurar informação detalhada sobre a doença ou malformação, os possíveis tratamentos e terapias, assim como sobre a perspetiva de organização da vida com uma criança especial. Além disso, pode ser útil estabelecer uma rede de contacto com pais que passam pela mesma situação.
• Existem apoios e recursos específicos para as famílias que se deparam com este tipo de diagnóstico. Isso pode envolver ajuda muito prática (como assistência e acompanhamento), ajuda financeira para a família ou, por exemplo, oportunidades para os irmãos.

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Após o diagnóstico: leve o seu tempo e não fique sozinha

Ao descobrirem que o filho que esperam poderá ter uma doença ou deficiência, muitos pais têm a sensação de que o seu mundo está a desabar. Nesse momento, existe um projeto de vida que entra em colapso, e pode ser preciso tempo e apoio até que estes pais consigam integrar a notícia e possam olhar para o futuro com esperança.

A capacidade de reagir de forma acolhedora por parte da família e dos amigos demonstrando o seu apoio, pode ser uma grande ajuda para os pais. Na verdade, os casais que passam por esta experiência não se cansam de repetir que as conversas com pessoas de confiança acerca dos seus medos, dúvidas e esperanças são uma grande fonte de força e encorajamento.

Contudo, infelizmente, nem todas as mulheres grávidas podem contar com este tipo de apoio. São muitas as que, de repente, se sentem profundamente sós: parece que existe um fosso entre elas e os outros pais ou amigos habituais. Com frequência, surge o medo de que as outras pessoas não se consigam pôr no seu lugar, nesta nova situação. Infelizmente, por vezes existem comentários desagradáveis (geralmente motivados pela impotência) de pessoas em quem estas mulheres confiavam incondicionalmente.

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🤝 Conhecer outras pessoas na mesma situação: informação e apoio emocional

Além disso, conhecer outras famílias que passam pelo mesmo pode ajudar os pais a familiarizarem-se com o quotidiano de uma criança com necessidades especiais. O contacto com estes “especialistas por experiência própria” pode ser bastante elucidativo em questões que, muitas vezes, não ficam respondidas pelas equipas médicas:

• Concretamente, o que significa esta doença ou anomalia?
• Qual o impacto deste diagnóstico no dia a dia?
• Qual o impacto que devemos esperar na vida familiar?
• Quem pode ajudar, se for necessário apoio externo?

Esta experiência direta pode trazer um grande alívio, dado que uma situação aparentemente impossível de lidar passa a ser percebida como possível e planeável. Normalmente, esta troca de experiências cria uma perceção mais realista do que será a vida com uma criança com deficiência.

Para além do aspeto informativo, este tipo de troca proporciona ainda um grande alívio emocional, permitindo ter alguém com quem partilhar abertamente as próprias dúvidas e receios. Talvez, ao fazê-lo, possa passar a contar com eles nas suas conversas futuras, uma vez que sabem como é a vida com uma criança especial.

ℹ️ Regra geral, o seu médico também pode facilitar o contacto com iniciativas e associações de pais da sua região.
Mais abaixo, encontrará também links para mais informações!

📘 Sugestões de leitura:

• 🩺 Houve um resultado de um exame pré-natal que a preocupou ou que confirmou uma anomalia? Está a refletir sobre as opções que tem para gerir esta situação?
• Diagnósticos pré-natal mais comuns e o seu significado
• Trissomia 21 (Síndrome de Down)

Reconheça e respeite os seus limites

Talvez se esteja a perguntar como você e a sua família iriam lidar com uma criança que exige cuidados especiais e uma atenção particular. Várias mulheres chegam à conclusão que atingiriam, rapidamente, os seus limites a nível pessoal e familiar.

Para não ficar sobrecarregada e manter o entusiasmo com a vida a longo prazo, pode ser importante pedir ajuda aos seus familiares e amigos, por exemplo. No entanto, também existem profissionais especializados que podem apoiar estas situações.

• Descubra a seguir quais os apoios disponíveis!

À primeira vista, esta ideia pode intimidar, especialmente se vivermos numa cultura individualista, onde queremos ou temos de fazer tudo por nós próprias. Com frequência, sentimo-nos desconfortáveis quando precisamos de recorrer a ajuda do exterior.

Há um provérbio africano que diz: "É necessária uma aldeia inteira para criar uma criança". 🏘 Esta sabedoria aplica-se ainda mais quando estamos a falar de uma criança especial e dos seus pais!

Além disso, a verdade é que nem tudo tem de ser analisado e alcançado de uma só vez, sendo possível dar um passo de cada vez. Considerando os próximos 5 ou 10 anos, mesmo com uma criança saudável, não é possível saber como é que ela se vai desenvolver ou quais os desafios a enfrentar.
Também pode dar um passo de cada vez e resolver ao seu próprio ritmo o que está atualmente em aberto ou procurar ajuda que lhe possa fazer bem.

Será que a criança terá uma vida boa? Vai ser feliz?

Muitos pais preocupam-se em saber se o seu filho poderá ter uma boa vida dadas as circunstâncias esperadas, se eles serão capazes de responder às necessidades da criança ou ainda se esta não sofrerá demasiado. Consoante a doença, existe a preocupação de que a criança tenha frequentemente de ser hospitalizada ou submetida a tratamentos. Existe, portanto, uma série de pensamentos muito responsáveis e carinhosos assim como o desejo de cuidar da criança da melhor maneira possível para que ela também possa ser feliz.

Muitas mulheres grávidas receiam mesmo que seja egoísta ter a criança. Estes pensamentos pesam ainda mais ou são frequentemente desencadeados quando o seu próprio círculo social ou mesmo a equipa médica falam com mais frequência de um possível aborto do que sobre o caminho com a criança.
Muitas vezes não é tido em conta o facto de a mulher já ter criado uma ligação emocional com a criança durante a gravidez e de os pais se terem habituado à ideia de ter um filho. Regra geral, já assumiram o seu papel de pais, estão conscientes da nova vida e querem agora encontrar uma solução viável para todos. Daí que seja ainda mais importante seguir a sua própria intuição e confiar nela.

Por um lado, a medicina encontra-se avançada e existem boas opções de tratamento para muitas doenças. As unidades de cuidados intensivos e maternidade também se encontram equipadas de forma acessível e cuidada para que as crianças e os pais se sintam bem tratados.

Além disso, muitos pais são surpreendidos com a frequência com que conseguem contemplar os olhos radiantes dos seus filhos. As famílias também referem repetidamente que é exatamente isso que lhes dá força para tudo e a confirmação da sua escolha — uma vez que vêem como a criança está bem.
Dependendo da incapacidade, as crianças podem também, mais tarde, levar uma vida muito independente e manterem-se por sua conta. Nas estruturas de acolhimento, podem encontrar mais um lar, um ambiente social com amizades onde podem realizar tarefas de que gostam e que promovem os seus pontos fortes.

O contacto com centros socioeducativos e/ou centros de intervenção precoce financiados pelo Estado também pode ser muito útil durante a gravidez. Desta forma, algumas das deficiências da criança podem ser compensadas por uma intervenção precoce específica.

A longo prazo, muitas crianças doentes ou com deficiência podem também passar a sua vida quotidiana, durante um certo número de horas, em estruturas de acolhimento especializadas ou frequentar, por exemplo, um jardim de infância convencional com o apoio de um auxiliar de integração.

Também neste caso, o contacto com redes de pais ajuda a refletir sobre o percurso de vida a longo prazo da criança.

🙌 Apoio e ofertas de ajuda para as famílias

A experiência indica que o período inicial após o nascimento pode ser bastante extenuante. Todos os membros da família precisam, antes de mais, de conhecer o novo membro e as suas necessidades, bem como de se habituarem às alterações provocadas. Em função do tipo de doença ou deficiência, podem ser necessários exames médicos, ou mesmo operações.

Para ultrapassar estes desafios, é importante articular os vários apoios que existem.

Opções para os pais na comunidade

Além de todas as consultas médicas de rotina, existem opções complementares para os pais:

• Sistema Nacional de Intervenção Precoce: podemos ler na respetiva página web que “a Intervenção Precoce na Infância pode ser definida como um conjunto de medidas de apoio da área social, da educação e da saúde, para crianças entre os 0 e os 6 anos e suas famílias”.
• Grupos ou associações de pais, e associações de apoio a pessoas portadoras de determinada doença ou malformação: estas respostas da comunidade podem ajudá-la a encontrar informação legal, apoios financeiros ou terapias especializadas que se apliquem ao caso do seu filho. Muitas vezes também promovem encontros de pais, fóruns ou grupos de partilha.
• Centros sociais paroquiais: por vezes, estes centros possuem serviços de apoio prático ou acompanhamento no dia a dia de uma pessoa com deficiência.

Ao articular com entidades relevantes, como as que exemplificámos acima, é possível construir uma rede de apoio pessoal. Se desejar, teremos todo o gosto em procurar consigo as respostas locais mais adequadas à sua situação!

Apoio financeiro para os pais de crianças com deficiência

A Segurança Social prevê uma série de apoios dirigidos à criança e aos seus pais ou cuidadores. Apresentamos, de seguida, uma breve explicação das principais medidas:

• Subsídio específico por internamento hospitalar do recém-nascido: subsídio atribuído no caso de haver necessidade de um internamento imediato depois do parto, para prestação de cuidados médicos. Nota: no caso de não ter prazo de garantia de seis meses civis com registo de remunerações, poderá ter direito ao Subsídio social específico por internamento hospitalar do recém-nascido.
• Subsídio de apoio ao cuidador informal principal: se os cuidados exigidos a esta criança não permitirem manter uma vida profissional normal, poderá ter direito a este subsídio.
• Subsídio por assistência a filho: pode ter direito a este subsídio se precisar de se ausentar durante algum tempo devido a uma hospitalização do seu filho.
• Subsídio por assistência de terceira pessoa: se a família concluir que necessita do apoio permanente de uma terceira pessoa na gestão familiar. caso um dos seus membros tenha uma deficiência, vale a pena informar-se sobre este subsídio.
• Bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência: trata-se de um acréscimo ao abono de família no caso de a criança necessitar de algum tipo de apoio pedagógico ou terapêutico devido a um problema de saúde física ou mental.
• Prestação social para a inclusão: aplicável a cidadãos com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%.
• Subsídio de educação especial: poderá ser atribuível nos casos em que a criança ou o jovem necessitam de frequentar um estabelecimento de educação adequado à sua condição.
• Subsídio para assistência a filho com deficiência, doença crónica ou doença oncológica: prestação atribuída a um dos pais ou responsáveis legais, quando o outro se encontra impedido de prestar assistência ao filho.
• Para informações sobre estes e outros apoios, pode ser útil fazer um agendamento no Balcão da inclusão.

Na prática, o que posso fazer agora?

Quando uma criança é diagnosticada com uma doença ou deficiência, é frequente que os pais se sintam perdidos perante a notícia. Pode ser difícil imaginar como será viver com esta criança.

Porém, convém não esquecer este facto: cada família é única, e o modo como uma criança especial é integrada é sempre muito particular. Só é possível imaginar um quadro pouco nítido antes de viver a situação e muitas perguntas vão permanecer em aberto. Contudo, é bastante provável que precise de uma maior flexibilidade e capacidade de organização do que quando se vive com uma criança sem doença ou deficiência.

Neste caso em particular, a ajuda de um profissional pode ajudá-la a explorar os seus próprios valores e necessidades, medos e dúvidas, mas também esperanças e recursos.

Se gostar de ter informações e apoio para a sua situação particular, ou para outras questões e preocupações relacionadas com esta gravidez, nós estamos disponíveis para si!

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