Non sei sola! Vivere con un figlio malato/disabile

Cosa mi aspetta? Posso farcela?

• La diagnosi di una menomazione o di una malattia in un bambino è scioccante di solito - molte madri e padri si sentono inizialmente sopraffatti e molto soli in questa situazione.
Spesso sorge anche la domanda se voler continuare la gravidanza o no.
• Per poter prendere una decisione autodeterminata sono d’aiuto precise informazioni sulla malattia, sulle terapie e cure come anche sulle prospettive della vita futura con un bambino diversamente abile

• Esiste una vasta gamma di servizi di aiuto e sostegno per le famiglie con questa realtà di vita, che possono essere individuati per le proprie necessità e adattati alla singola situazione.

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Dopo la diagnosi: prendersi tempo e non restare sole

La diagnosi di malattia o disabilità del proprio figlio, può scardinare il mondo interiore dei genitori. Spesso un intero piano di vita crolla; ci vuole tempo e sostegno per elaborare questa diagnosi e per dare un nuovo sguardo al futuro.

In questa situazione, può essere molto utile se l'ambiente sociale o familiare circostante reagisce in modo affettuoso, solidale. Lo scambio con i membri della famiglia di cui si ha fiducia, ai quali si possono esprimere onestamente tutte le paure, i dubbi e le speranze, dà un grande forza interiore, come raccontano spesso i genitori con la stessa esperienza.

Purtroppo, non tutte le donne incinte possono contare su un tale sostegno. Molte si sentono all’improvviso molto sole: gli sembra che si sia aperto un crepaccio tra loro e l’ambiente sociale circostante e abituale o tra loro e gli altri genitori. Spesso c'è la paura che gli estranei facciano fatica a capire la loro nuova situazione. Purtroppo possono capitare anche commenti offensivi da parte di persone di cui prima ci si era fidati senza riserve, la maggior parte delle volte accade per insicurezza.

• 👩🏻‍💼 Senti forse la necessità di parlare con qualcuno? Una persona all’esterno forse una vicina o una mamma con la tua stessa esperienza potrebbe essere una buona alternativa.

🤝Contatto con altre persone nella stessa situazione: Informazioni e sostegno emotivo!

A molte donne/genitori aiuta anche incontrare altre famiglie con la stessa esperienza per sperimentare concretamente come può essere la vita con un bambino speciale. Nello scambio con questi „esperti, non ufficiali, ma per esperienza personale diretta“, c'è spazio per molte questioni che spesso non possono essere chiarite nell'ambito medico:

• Cosa significa la diagnosi o la malattia in termini concreti?
• Quali effetti ha sulla vita quotidiana?
• Quali effetti ci si può aspettare sulla vita familiare?
• Chi può aiutare se non la situazione non è gestibile senza un aiuto esterno?

Questo scambio molto diretta può essere molto sollevante. Perché la situazione, che è difficile da afferrare, diventa più visibile e pianificabile. Spesso ciò porta con sé una nuova visione più realistica della vita con un bambino disabile o malato.

Oltre all'aspetto informativo, può anche portare un grande sollievo emotivo essere in grado di scambiare idee con persone che sono colpite e poter esprimere apertamente i propri dubbi e paure - e forse in futuro avere un partner che sa cosa sia la vita con un bambino disabile.

ℹ️ Il contatto diretto con iniziative e organizzazioni nella tua regione possono anche indicarti un medico. Qui di seguito troverai alcuni link.

📗Suggerimento di lettura:

• Trisomia 21 (sindrome di Down)
• Esami prenatali anomali frequenti

(Come) Posso farcela? Riconoscere e rispettare i propri limiti

Forse ti stai chiedendo come farete, tu e la tua famiglia, a gestire un bambino che ha bisogno di cure e attenzioni speciali. Molte donne arrivano alla conclusione che da sole o come famiglia classica potrebbero raggiungere i limiti delle loro capacità.

Per non scivolare in un sovraccarico e per mantenere a lungo la gioia di vivere, si può cercare sostegno, per esempio, dai propri parenti o amici. Ma ci sono buoni servizi di supporto professionale per le famiglie con bambini speciali. . In tutti i casi ne hai diritto!

• Quali supporti esistono li trovi di seguito!

Nella nostra cultura impregnata dall’individualismo, siamo abituati a voler (o dover) fare tutto da soli. Spesso ci sentiamo a disagio quando chiediamo, già dall’inizio, aiuto dall'esterno.

Un proverbio africano dice: „Ci vuole un intero villaggio per crescere un bambino". Questo vale ancora di più per un bambino speciale e i suoi genitori!

Inoltre, dobbiamo tenere anche conto che non tutto deve essere risolto e non dobbiamo essere produttivi dall’inizio ma possiamo fare un passo dopo l’altro. Guardare ad un futuro tra 5 o 10 anni non è affidabile neanche per quanto riguarda un bambino san, come si svilupperà o quali sfide lo aspettano.
Quindi anche ora puoi fare un passo dopo l’altro e affrontare con il tuo ritmo personale quello che in questo momento ti sta di fronte o cercare l’aiuto necessario che ti farebbe bene.

Tuo figlio ha una bella vita? Sarà felice?

Molti genitori si pongono la domanda se il figlio potrà condurre una buona vita con queste premesse, se saranno in grado di soddisfare le sue necessità o se soffrirà molto. A seconda della gravità della malattia esiste la preoccupazione che il bambino debba andare spesso in ospedale oppure ci sono delle terapie da fare. Tutti questi sono pensieri che esprimono sentimenti di responsabilità e d’amore, inoltre, un desiderio di aver cura del bambino e badare nel modo migliore a lui perché sia felice.

Molte donne incinte temono addirittura che sia egoistico avere il bambino. Questo pensiero sarà anche più pesante o affiora più spesso se l’ambiente circostante o anche il personale medico parlino più spesso di un possibile aborto che di un percorso con il bambino.

Spesso si trascura il fatto che la donna ha già instaurato un legame emotivo con il bambino e che i genitori si sono già preparati ad accogliere un figlio. Di solito sono già nel loro ruolo di genitori, consapevoli della nuova vita desiderano trovare un percorso buono per tutti. Per questo è molto importante seguire il proprio istinto avendone fiducia.

Mentre da una parte la medicina si è sviluppata e per molte malattie esistono diverse possibili terapie, perfino le terapie intensive pediatriche sono più aperte e accoglienti così che sia i bambini che i genitori si sentano ben assistiti.

Dall’altra tanti genitori si stupiscono quanto brillino gli occhi dei loro figli. Le famiglie raccontano che spesso è proprio questo a donargli la forza e la conferma di essersi decisi per questo figlio perché hanno visto come sta bene.
A seconda poi della loro disabilità potranno vivere anche in modo autonomo.
Nei centri o strutture specializzate di solito vivono una seconda casa, un ambiente sociale con amicizie, potendo avere dei compiti da compiere con gioia che li rafforzeranno nel loro valore.

Il contatto con centri socio-educativi e/o centri prima infanzia finanziati dallo Stato/Regione o comuni può essere molto utile anche durante la gravidanza. In questo modo, alcune delle menomazioni del bambino possono essere ben compensate da un sostegno precoce mirato.

A lungo termine, molti bambini malati o disabili trascorrono anche la loro vita quotidiana per un certo numero di ore in strutture specializzate per l'infanzia, o frequentano una scuola materna con inclusione con il supporto di un insegnante di sostegno, per esempio.

Anche qui, il contatto con le reti di genitori aiuta a pensare a un percorso di vita a lungo termine per il bambino.

➡️ Indicazioni, consulenza e offerte di sostegno:

• Fondazione Telethon Informazioni su malattie rare
• Associazione di fratelli e sorelle di disabili
• Italia non profit - Lista di Enti in Italia
• Piccola Opera Papa Giovanni a Reggio Emilia per esempio, cerca di più nella tua regione o città

🙌🏼 Sostegno e assistenza alle famiglie

L'esperienza dimostra che il primo periodo dopo il parto può essere molto stressante. Tutti i membri della famiglia devono prima conoscere il nuovo bambino e le sue esigenze e abituarsi a possibili cambiamenti di routine. A seconda della malattia/handicap, ci possono essere molti esami medici oltre ai controlli o operazioni in seguito.

Per far fronte a queste sfide, si possono coordinare vari servizi di supporto.

Punti di contatto

Oltre alle visite mediche da parte di un medico o di un'ostetrica, ci sono diversi punti di contatto per i genitori:

• Le associazioni di assistenza sociale dei disabili e dei loro genitori forniscono informazioni gratuite sull'assistenza finanziaria e sui diritti legali.
• Le parrocchie spesso offrono supporto, ad esempio sotto forma di un aiuto pratico.
• Anche i servizi sanitari degli ospedali p.es. alla nascita del bambino e i servizi sociali del comune possono fornire informazioni e consigli.
• Qui troverai una lista di associazione a seconda della disabilità.

Si può così creare una rete personale di aiuto grazie anche alle diverse associazioni e servizi sociali.

Offerte

Tra le offerte per le famiglie con bambini speciali, che sono in gran parte finanziate da fondi pubblici o privati e che variano da regione a regione, ci sono, per esempi:

• Cooperative sociali nella tua città o regione
• Centri Socio Educativi
• Centri prima infanzia sono strutture che offrono un servizio di assistenza educativa per bambini fino a tre anni per un periodo massimo di quattro ore consecutive

Questi offrono a seconda del comune o della regione diversi servizi come:

• Servizio di formazione all’autonomia
• Servizio assistenza domiciliare è un servizio di supporto alle famiglie nella gestione di figli minori con particolari esigenze
• Trasporto scolastico
• Accompagnamento e supporto in ambienti extra-domestici per minori con gravi disabilità
• Servizi socio-riabilitativi diurni: disabili adulti vengono accolti e vengono sostenuti a sviluppare un autonomia personale e sociale con attività ricreative e occupazionali
• Residenze Sanitarie
• Vacanze familiari

💰Informazioni sul sostegno finanziario: A cosa ho diritto?

Agevolazioni: prolungamento del congedo parentale, riposi e permessi

Grazie alle legge 104 esistono diverse agevolazioni per genitori di figli disabili. L’unico presupposto è che il figlio non sia ricoverato a tempo pieno. Esistono quindi le seguenti possibilità che si possono chiedere alternativamente:

Congedo parentale straordinario

Fino all’età di 3 anni: prolungamento del congedo parentale per un periodo complessivo non superiore ai tre anni che deve essere fritto entro il 12° anno d’età e 2 ore di permesso giornaliero oppure 3 giorni al mese continuativi o frazionati.
Dai 3 ai 12 anni: prolungamento del congedo parentale o 3 giorni al mese continuativi o frazionati
Dai 12 anni in poi: 3 giorni mensili.
In caso di gemelli colpiti entrambi da disabilità le ore di permesso si raddoppiano.
Esiste anche il congedo straordinario, concesso ad un solo lavoratore, che può durare al massimo 2 anni e può essere fruito sia frazionato che continuativo durante tutta la vita lavorativa.

ℹ️ La retribuzione dei permessi è a carico dell’INPS, il datore dovrà solo anticipare l’importo.

Assegno unico e universale per figli a carico

Questo assegno viene concesso per i figli disabili senza limite d’età ed ammonta da un massimo di circa 189€ ad un minimo di circa 54€ a seconda dell’ISEE.

Contributo per genitori disoccupati o monoreddito con figli disabili

Inoltre per genitori disoccupati o monoreddito esiste un contributo mensile che varia a seconda della situazione familiare da 150 a 500 euro mensili ed è cumulabile con il Reddito di Cittadinanza. La domanda per il contributo genitori con figli con disabilità viene presentata all'INPS in via telematica.

Come si può procedere concretamente nell'attuale situazione?

La diagnosi di una malattia o disabilità in un bambino all’inizio di solito lascia abbastanza perplessi. Può essere difficile immaginarsi la vita con il bambino.

Naturalmente, rimane il fatto che ogni famiglia è diversa, e la menomazione di ogni bambino è sempre molto individuale. Così in anticipo, può essere fatto solo un quadro approssimativo, e molto rimane aperto. Tuttavia, è molto probabile che la flessibilità e le capacità organizzative siano probabilmente più richieste che con un bambino sano.

È qui che una consulenza psicologica professionale o counseling può aiutarti a scoprire i tuoi valori e bisogni, le tue paure e dubbi, ma anche le tue speranze e risorse. Siamo qui per te e abbiamo creato test e articoli sulla base del nostro counseling pluriennale che possono aiutarti a farti chiarezza ed mettere ordine nei tuoi pensieri e preoccupazioni.

👩🏻‍💻 I nostri servizi di counseling in sintesi

Se hai invece altre domande sulla gravidanza che ti preoccupano, puoi consultare gratuitamente il nostro sito, lì troverai risposte alle tue domande e preoccupazioni.

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