Tu n'es pas seule ! Vivre avec un enfant malade ou porteur de handicap

Qu'est-ce qui m'attend ? Vais-je y arriver ?

• Le diagnostic d’un handicap ou d’une maladie chez l’enfant est généralement un grand choc. De nombreux parents se sentent d’abord dépassés et très seuls dans cette situation. Il n’est pas rare que se pose la question de poursuivre ou non la grossesse.
• Pour pouvoir prendre une décision libre et éclairée, cela peut aider de s’informer précisément sur la maladie, sur les traitements et thérapies possibles, ainsi que sur les perspectives de vie avec un enfant aux besoins particuliers. Il peut également être utile d’échanger avec d’autres parents concernés.
• Il existe de nombreuses possibilités d’aide et de soutien pour les familles concernées, qui peuvent être adaptées selon la situation. Cela peut être des aides concrètes (garde d’enfant, établissements scolaires spécialisés...), un soutien financier, ou encore des propositions spécifiques pour toute la famille.

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Après le diagnostic : s’accorder du temps et ne pas rester seule

L'annonce que son enfant pourrait être malade ou avoir un handicap peut bouleverser profondément le monde intérieur des parents. Souvent, tous leurs projets de vie volent en éclats, et il faut du temps et du soutien pour accepter ce diagnostic et envisager l’avenir autrement.

Dans une telle situation, il peut être très utile d’être entouré de proches bienveillants ou de sa famille. Pouvoir échanger avec des personnes de confiance, à qui l’on peut exprimer toutes ses peurs, ses doutes et ses espoirs, est d’un grand soutien, comme le rapportent souvent les parents concernés.

Cependant, toutes les femmes enceintes ne peuvent malheureusement pas compter sur un tel soutien. Beaucoup se sentent soudainement très seules : elles ont l’impression qu’il y a un fossé entre elles et leur entourage ou les autres parents. Souvent, elles ont peur que les autres ne comprennent pas ce qu’elles vivent. Il peut aussi y avoir des remarques blessantes, souvent par maladresse, de la part de personnes en qui elles avaient une confiance totale.

• 🙍‍♀️Si tu ressens le besoin de parler à quelqu’un, peut-être qu’une personne extérieure, comme une voisine ou une maman ayant traversé une situation similaire pourrait être une alternative ?

Échanger avec des personnes concernées : informations et soutien moral

Cela aide également beaucoup de femmes/parents de rencontrer d’autres familles concernées, pour voir concrètement à quoi ressemble la vie avec un enfant aux besoins particuliers. Ces échanges avec ces « experts en la matière » permettent d’aborder de nombreux aspects qui ne sont souvent pas traités dans le cadre médical :

• Que signifie concrètement ce handicap ou cette maladie ?
• Quel en est l’impact sur la vie quotidienne ?
• Quelles seront les conséquences sur la vie de famille ?
• Vers qui pourra-t-on se tourner si on n’arrive pas à tout gérer seuls ?

De tels échanges peuvent être une expérience très rassurante. En effet, cette situation qui est difficile à appréhender devient plus claire et plus prévisible. Souvent, cela permet de développer une nouvelle vision, plus réaliste, de la vie avec un enfant malade ou porteur de handicap.

En plus de l’aspect informatif, cela peut être très réconfortant sur le plan émotionnel de pouvoir échanger en profondeur avec d’autres personnes concernées et d’exprimer ouvertement ses doutes et ses peurs. Cela permet aussi, pour l’avenir, d’avoir des personnes à qui parler, qui savent ce que c’est de vivre avec un enfant en situation de handicap.

ℹ️ Les professionnels de santé te donneront peut-être des noms d’associations de parents ou d’organismes à contacter. Tu trouveras également quelques idées ci-dessous.

📘 Suggestions :

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Vais-je y arriver ? – Découvrir ses propres capacités

Peut-être que tu te demandes comment toi et ta famille allez pouvoir y arriver avec un enfant ayant besoin de soins particuliers et d’une attention accrue. De nombreuses femmes constatent qu’elles et leur famille pourraient atteindre leurs limites.

Pour éviter de t’épuiser et préserver ton bien-être sur le long terme, cela pourrait par exemple t’aider de demander de l’aide à ta famille ou à tes amis. Il existe également des dispositifs d’aide professionnels de qualité pour les familles ayant des enfants à besoins spécifiques. Tu as entièrement droit à ce soutien !

• Tu trouveras ci-dessous des informations sur les dispositifs d’aide.

Dans notre société plutôt individualiste, nous sommes habitués à tout vouloir (ou devoir) gérer seuls. Cela peut nous rebuter au début de dépendre des autres et nous pouvons être mal à l’aise à l’idée de demander de l’aide.

Un proverbe africain dit « Il faut tout un village pour élever un enfant. » 🏘 Et cela vaut encore plus pour un enfant qui a des besoins particuliers et ses parents !

Il peut être utile de se rappeler que tout ne doit pas être fait en même temps, mais qu’on peut avancer un pas après l’autre. Même avec un enfant en bonne santé, il est difficile de prédire son développement ou les défis à venir dans les 5 ou 10 prochaines années.
Tu peux donc à avancer petit à petit, à ton rythme et t’occuper des choses au fur et à mesure qu’elles se présentent. N’hésite pas à chercher l’aide qui pourrait te faire du bien maintenant.

Mon enfant aura-t-il une belle vie ? Sera-t-il heureux ?

De nombreux parents se demandent si leur enfant pourra tout de même avoir une belle vie malgré sa maladie, s’ils pourront répondre à ses besoins ou s’il ne souffrira pas trop. Selon la maladie, ils peuvent craindre que l’enfant doive souvent être hospitalisé ou avoir des traitements. Ces inquiétudes témoignent d’un sens des responsabilités et d’un amour immense, et sont motivées par le désir de faire tout son possible pour que l'enfant puisse être heureux.

Cependant, beaucoup de femmes enceintes craignent que ce soit égoïste de garder l’enfant. Cette pensée est encore plus pesante lorsque l’entourage ou le personnel médical évoquent davantage la possibilité d’une interruption médicale de grossesse que celle de garder l’enfant.
On oublie souvent que la femme tisse déjà un lien émotionnel avec l’enfant pendant la grossesse et que les parents se préparent à l’accueillir. Ils se sont souvent déjà faits à leur rôle de parents, sont conscients de cette nouvelle petite vie et cherchent maintenant une voie qui soit bonne pour tous. Il est donc d’autant plus important qu’ils puissent suivre leur instinct et lui faire confiance.

Cela peut aussi rassurer de se rappeler que la médecine a progressé et qu’il existe de bonnes possibilités de traitement pour de nombreuses maladies. Les services de pédiatrie et de néonatologie sont aménagés de manière à ce que les enfants et leurs parents s’y sentent bien accueillis.

De plus, de nombreux parents sont souvent surpris de voir à quel point leur enfant respire la joie de vivre. Les familles racontent que cela leur donne la force nécessaire au quotidien et leur confirme qu’elles ont pris la bonne décision en choisissant de garder leur enfant, car elles voient que leur enfant va bien.

En fonction du handicap, les enfants peuvent plus tard vivre de manière autonome et se débrouiller seuls. Des établissements spécialisés peuvent également les accueillir, leur offrir un environnement social où ils se feront des amis, leur proposer des activités qu’ils pourront accomplir avec joie et qui stimuleront leurs capacités.

Cela peut également être utile, dès la grossesse, de contacter un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ou le Pôle Ressource Handicap de ta région. Une prise en charge précoce et adaptée peut ainsi parfois atténuer certains troubles de l’enfant.

Plus tard, les enfants malades ou handicapés pourront être scolarisés dans une structure adaptée ou bien fréquenter une école avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire si nécessaire.

➡️ Si tu as du mal à y voir clair parmi les nombreuses informations, tu peux consulter par exemple le site suivant, qui rassemble toutes les infos importantes !

• Enfant Différent

🙌 Possibilités de soutien et d’aide pour les familles

Les premiers temps après la naissance peuvent être épuisants. Les membres de la famille font connaissance avec le nouveau-né et doivent découvrir ses besoins et s’adapter à un nouveau mode de fonctionnement. Selon la maladie et le handicap, des examens médicaux ou des opérations pourront être nécessaires pour la suite.

Pour faire face à tous ces défis, différentes possibilités de soutien existent et peuvent aider les familles concernées.

Informations et accompagnement

• La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) informe et accompagne les personnes en situation de handicap et leur famille. C’est auprès de la MDPH que se font les demandes par rapport à la scolarité de l’enfant ou l’obtention d’aides financières.
• Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) sont des structures qui proposent une prise en charge médicale de l’enfant, ainsi qu’un accompagnement des parents et soutien aux familles. Le CAMSP oriente vers d'autres établissements spécifiques si nécessaire.
• Il existe également de nombreuses associations, qui peuvent te renseigner et t’apporter du soutien. Tu trouveras une liste de quelques-unes d’entre elles ci-dessous.

Des aides concrètes au quotidien

Il existe différentes aides destinées à soulager les parents au quotidien. Pour obtenir des informations adaptées à ta situation, tu peux te rapprocher de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou de la Caisse des Allocations Familiales (Caf).

Voici un aperçu des principales aides :

• Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) : une personne peut venir te relayer dans tous les gestes du quotidien auprès de ton enfant. Par exemple : aide au lever et au coucher, aide à la toilette, accompagnement lors des sorties...
  ➡️️ ️À demander auprès de la MDPH ou du CCAS.
  
  
• L’aide à domicile proposée par la Caf : en fonction de tes besoins, un professionnel spécialement formé peut te soutenir dans ton quotidien : tâches ménagères, garde d’enfant, courses, démarches administratives...
  ➡️️ ️À demander auprès de la Caf (ou bien la MSA, si tu dépends du régime agricole).
  
  
• Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) : si la santé de ton enfant nécessite des soins particuliers à domicile, il est possible de bénéficier des interventions du SSIAD
  ➡️ Ce service est prescrit par le médecin et intégralement pris en charge par l’Assurance Maladie.
  
  
• Les offres de répit : l’objectif est de relayer les parents et de leur permettre un temps de repos, en confiant l’enfant pour quelques heures ou quelques jours. Cela peut être une aide ponctuelle à domicile, ou bien un séjour dans une famille d’accueil ou une structure spécialisée.
  ➡️️ ️À demander auprès de la MDPH ou directement auprès d’une maison de répit.
  
  
• Les offres de transport :
  • Pour se rendre dans un établissement de soins ou chez un professionnel de santé : le transport en taxi conventionné est pris en charge par l’Assurance Maladie
    ➡️️ ️Sur prescription médicale du médecin.
  • Pour se rendre à l’école : les frais de transport peuvent être remboursés
    ➡️️ ️S’adresser au directeur de l’établissement.
  • La carte mobilité inclusion (CMI) : en fonction du handicap de l’enfant, il est possible d’obtenir la CMI, pour pouvoir se garer gratuitement sur des places réservées, et éventuellement bénéficier d’autres dispositions.
    ➡️ À demander auprès de la MDPH.

Pour trouver plus facilement l’interlocuteur le plus adapté, tu peux utiliser cet annuaire.

Les aides financières

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

Cette aide financière a pour but de compenser les dépenses liées au handicap de l’enfant. Pour y avoir droit, l’enfant doit être notamment dans l’un de ces deux cas :

• Avoir un taux d’incapacité de 80 % ou plus
• Avoir un taux d’incapacité entre 50 % et 80 % et fréquenter un établissement spécialisé ou bénéficier de soins spécifiques.

Le montant de base est de 149,26 € par mois. En fonction du handicap de l’enfant, un complément peut être perçu. Cela peut aller de 100 € à 1200 € par mois supplémentaires environ.

La demande se fait auprès de la MDPH.

ℹ️ Tu trouveras plus d’informations sur le site Service-Public.fr.

Prestation de compensation du handicap (PCH)

En fonction de tes ressources financières et du handicap de l’enfant, la PCH peut prendre en charge tout ou une partie des frais liés au handicap de l’enfant, comme l’emploi d’une aide à domicile, l’aménagement du logement, l’achat de matériel (un fauteuil roulant par exemple).

Pour bénéficier de cette aide, il faut percevoir l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).

La demande se fait auprès de la MDPH.

Cette aide n’est pas cumulable avec un complément de l’AEEH.

ℹ️ Tu trouveras plus d’informations sur le site Service-Public.fr.

Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

Si tu cesses ton activité professionnelle pour t’occuper de ton enfant malade ou en situation de handicap, tu peux percevoir l’AJPP.

Dans la plupart des cas, le montant est de 64,54 € par jour.

La demande se fait auprès de la Caf (ou de la MSA si tu dépends du régime agricole).

Cette aide n’est pas cumulable avec la PCH ou un complément de l’AEEH.

ℹ️ Tu trouveras plus d’informations sur le site Service-Public.fr.

Autres aides financières

Comme tout autre parent, tu peux bénéficier des différents dispositifs liés à la grossesse et à la maternité, comme le congé maternité, la prestation d’accueil du jeune enfant (PAJE) ou les différentes allocations, selon ta situation.

Comment avancer concrètement ?

Les parents sont souvent désemparés à l’annonce d’une maladie ou d’un handicap chez leur enfant. Cela peut être difficile d’imaginer la vie avec l’enfant dans ces circonstances.

Cependant, il est utile de se rappeler que chaque famille est différente et chaque handicap se manifeste de manière unique chez l’enfant. Ainsi, on ne peut se faire qu’une idée approximative de ce que sera la vie avec un enfant porteur de handicap et de nouvelles perspectives peuvent encore émerger.

Un accompagnement avec un professionnel peut être d’une grande aide pour y voir plus clair sur ses valeurs et ses besoins, ses peurs et ses doutes, mais aussi sur ses espoirs et ses ressources. N’hésite pas à contacter des associations de soutien autour du handicap, si tu en ressens le besoin.

Si tu le souhaites, nous serions également heureuses de t’accompagner :

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