Enceinte et inquiète : Trisomie 21

Qu'est-ce que la trisomie 21 ? Et comment peux-tu gérer une suspicion ou un diagnostic chez ton enfant ?

• La trisomie 21 (ou syndrome de Down) fait partie des diagnostics prénataux les plus fréquents. Néanmoins, la probabilité qu'un enfant en soit atteint est très faible, car le diagnostic ne concerne qu'un enfant sur 800 environ.
• Le syndrome de Down entraîne diverses limitations physiques et mentales. Cependant, leur étendue varie d'une personne à l'autre. Il existe de nombreuses possibilités d'aide efficaces pour les enfants concernés. Les parents peuvent également être accompagnés et trouver du soutien au sein d'associations.
• Lorsqu'il y a une suspicion ou un diagnostic, de nombreuses mères et parents envisagent de mettre fin à la grossesse. Souvent, ils se sentent sous pression pour prendre cette décision. Il est donc conseillé de prendre le temps d'examiner calmement sa propre situation : Qu'est-ce qui me préoccupe et me pèse ? Quelles solutions existent ? Comment la vie avec cet enfant particulier pourrait-elle se dérouler et quel soutien est disponible ?
  

Diagnostic : rien n’est plus comme avant

Une suspicion pour le moment ?

Trisomie 21. Peut-être que ta sage-femme ou ton gynécologue a prononcé ce terme comme une suspicion lors d'un examen de routine. Ou tu attends avec inquiétude le résultat d'un examen prénatal qui vise à détecter la trisomie 21. Ou bien, en raison de ton âge légèrement avancé, tu es préoccupée par la possibilité que ton enfant puisse être atteint d’une maladie ou d’un handicap.

Tu n'es pas seule dans cette incertitude et cette inquiétude ! En effet, actuellement, avec le diagnostic prénatal, de nombreuses femmes reçoivent d'abord des résultats anormaux qui nécessitent des examens complémentaires. Dans certains cas, ces examens ne confirment pas les résultats anormaux et l'enfant est en bonne santé. En effet, on calcule souvent le risque d'une anomalie sur la base de probabilités, qui ne s’appliquent donc pas à chaque cas.

À l'inverse, il arrive aussi que des cas de trisomie 21 passent complètement inaperçus pendant la grossesse, car aucune anomalie ne suscite d'inquiétude.

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Un diagnostic très probable ?

Il est possible que tu aies déjà reçu un diagnostic très probable de trisomie 21 pour ton enfant. Il est compréhensible que tu aies l'impression que tout s’effondre autour de toi. Peut-être que la grossesse s'est déroulée jusqu'à présent sans difficulté et sans souci, et que tu te réjouissais simplement de la venue de ton enfant – mais maintenant, la confusion et la peur s'installent en toi.

Même si beaucoup de personnes veulent sans doute déjà te donner leur avis, tu as toute la liberté de prendre du recul et du temps pour toi, afin de réfléchir à ta position concernant la poursuite de la grossesse.

Qu'est-ce que la trisomie 21 ?

La trisomie 21 (syndrome de Down) est l'un des diagnostics les plus fréquemment suspectés ou confirmés lors des examens prénataux.

Il s'agit d'une anomalie génétique dans laquelle le chromosome 21 est présent en trois exemplaires. Cette anomalie affecte généralement le développement physique et mental de l'enfant.

Info : Les causes de la trisomie 21 demeurent inconnues. Bien que le risque augmente avec l'âge de la mère, plus de la moitié des mères d'enfants porteurs de trisomie 21 ont moins de 30 ans.

Conséquences médicales

La trisomie 21 peut se manifester de différentes manières et entraîner diverses maladies et handicaps.

Sur le plan physique

Voici quelques-unes des complications physiques possibles :

• Malformations cardiaques, problèmes intestinaux, et une sensibilité accrue des voies respiratoires et des conduits auditifs.
• Le développement moteur est généralement retardé en raison d'une faiblesse musculaire.
• Les personnes atteintes présentent souvent des caractéristiques physiques distinctives, telles que des yeux en amande et une forme de tête particulière.

ℹ️ Grâce aux avancées médicales récentes, l'espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 a considérablement augmenté. Elle est désormais de 50 à 60 ans en moyenne.

Sur le plan intellectuel et émotionnel

• Sur le plan intellectuel, les enfants atteints de trisomie 21 se développent généralement plus lentement et parfois différemment par rapport aux autres enfants du même âge.
• Selon le degré de handicap intellectuel, un soutien spécialisé peut être nécessaire. Toutefois, de plus en plus de personnes atteintes de trisomie 21 parviennent à suivre une scolarité avec un cursus adapté.
• Sur le plan émotionnel, les enfants atteints de trisomie 21 sont souvent considérés comme très joyeux et pleins de vie.

Il est difficile de prédire pendant la grossesse si les conséquences de la trisomie 21 seront importantes ou non.

Possibilités de soutien pour les enfants concernés

Pour favoriser le développement du potentiel de ces enfants particuliers, il existe aujourd'hui de nombreuses options de soutien. Certains fréquentent des structures d'accueil adaptées à leurs besoins ou des classes spécialisées, tandis que d'autres s'épanouissent dans des écoles maternelles et primaires inclusives.

De plus, de nombreux parents concernés s’entraident, souvent par le biais d'associations. Ces associations peuvent généralement aussi offrir du soutien aux parents qui reçoivent un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse et se posent des questions.

Cela leur permet de mieux comprendre comment la vie pourrait se passer avec un enfant atteint de trisomie 21, ce qui les aide généralement beaucoup. Si tu le souhaites, tu peux aussi échanger avec une telle association pour t’informer, tout en restant libre de ta décision concernant la poursuite de la grossesse.

* Tu peux lire ici l’avis Google complet et l’expérience de Mo To.

Associations :

• M21 : Information et accompagnement des parents confrontés à un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse ou à la naissance.
• Trisomie 21 France : Fédération d'associations au sujet de la trisomie 21. Information, soutien, contact vers des associations locales.
• Fondation Jérôme Lejeune : Service d'information juridique disponible pour les familles.
• Enfant Différent : Informations, témoignages, échanges, évènements et contact vers des initiatives locales.
• Projet Tous à l’école : Informations et soutien pour la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

📖 Tu trouveras ici d'autres adresses et liens qui pourraient t'être utiles.

Tu peux aussi te renseigner auprès de la mairie pour savoir s’il existe une association de parents ou autre concernant la trisomie 21.

Comment envisager l'avenir après un diagnostic de trisomie 21 ? Lorsque la question d’un avortement se pose...

Une suspicion de trisomie 21 peut déjà être difficile pour les mères et les parents. C’est d’autant plus le cas si un diagnostic a été posé.

Les questions suivantes prennent probablement beaucoup de place dans ton esprit en ce moment : qu'est-ce que le diagnostic implique pour moi ? À quoi ressemblera la vie avec cet enfant ? Aurai-je suffisamment de force ? Pourrai-je poursuivre mes plans, ma carrière, etc. ? Comment faire, si je suis seule à élever cet enfant ? Mon enfant sera-t-il toujours dépendant de moi ? …

Peut-être attendiez-vous cet enfant avec impatience, et le diagnostic de trisomie 21 provoque maintenant des conflits et des doutes inattendus dans votre couple. C’est un moment durant lequel la confiance, l’échange et l’empathie peuvent beaucoup aider, même si ce n'est pas toujours facile. Le défi peut être grand pour surmonter le premier choc et trouver ensemble votre propre voie.

Face aux inquiétudes qui surgissent, l'idée de mettre fin à la grossesse peut venir à l'esprit. Dans ce cas, il est conseillé de chercher le calme et de prendre le temps de réfléchir aux différentes options possibles et à ses aspirations profondes. On peut par exemple évaluer des alternatives comme la possibilité de l’adoption ou réfléchir aux aides extérieures disponibles pour pouvoir s'occuper au mieux de l'enfant.

Qu’est-ce qui peut m’aider, si je me sens sous pression ?

En plus de la peur, de la colère et du sentiment d'impuissance, les futurs parents peuvent souvent faire face à d'autres difficultés :

• Certains parents concernés ont l’impression que le médecin pense qu’il vaut mieux ne pas mener la grossesse à terme, et se sentent poussés dans une direction.
• Ils racontent aussi souvent qu’ils s’attendent à recevoir ou reçoivent des réactions négatives de la part de leur entourage s'ils décident de garder cet enfant particulier et acceptent de ne pas avoir un « enfant parfait ».
• De nombreux parents sont préoccupés par la possibilité que leur enfant soit victime de harcèlement ou souffre de sa condition à l'avenir.
• Beaucoup se demandent s'ils seront capables de s'occuper d'un enfant atteint de trisomie 21. Leurs propres projets, souhaits et rêves semblent soudainement difficiles à réaliser et nécessitent d'être repensés.
• Au milieu de tout cela, les parents peuvent ressentir un sentiment de culpabilité envers l'enfant.

Les personnes extérieures ne réalisent pas toujours à quel point toutes ces remarques peuvent être pesantes pour les parents, et combien des commentaires imprudents peuvent ajouter à cette pression. Souvent, cela complique la manière d'aborder cette situation inattendue, même si les intentions de l'entourage sont bonnes.

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