Que faire face à un diagnostic posé chez le bébé pendant la grossesse ? Quelles sont les options possibles ?
- En général, les différents examens prénataux sont réalisés pour s’assurer que tout va bien. Le choc est donc immense lorsqu’une anomalie est détectée ou un diagnostic posé.
- Même en faisant des examens complémentaires, il est souvent difficile de prévoir précisément l’ampleur de la maladie ou du handicap.
- Une anomalie détectée ou un diagnostic posé peuvent plonger dans un état de détresse émotionnelle. En avançant petit à petit et en étant bien accompagné, on peut cependant réussir à prendre une bonne décision.
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Un simple contrôle pour s’assurer que tout va bien ... puis le choc
Les examens prénataux courants, telles que les échographies de chaque trimestre ou le dépistage combiné sont généralement effectués dans le but de contrôler que tout se passe bien et de rassurer les parents.
La plupart des futurs parents espèrent que leurs inquiétudes pour leur enfant seront ainsi apaisées et qu’on leur confirmera que tout va bien. Le choc émotionnel est donc d’autant plus grand lorsqu’une anomalie est suspectée.
« Votre enfant pourrait avoir un handicap » : cette phrase fait voler en éclats tous les projets d’avenir la plupart des parents. Ils avaient déjà imaginé leur vie avec cet enfant, avaient des idées et des rêves de ce qu’ils pourraient faire ensemble ou de ce que leur enfant pourrait devenir.
Un éventuel diagnostic peut donner à de nombreux parents l’impression de devoir renoncer à « l’enfant rêvé » et d’avoir un enfant « différent » de ce qu’ils avaient imaginé.
Des réactions telles que la tristesse, le sentiment de perte, la peur et parfois même le dégoût peuvent survenir. De nombreuses femmes et parents sont tiraillés entre un instinct de protection déjà présent envers leur enfant et un sentiment nouveau de rejet.
👩💻Tu te sens concernée et tu ressens des sentiments similaires ? Peut-être as-tu du mal à faire le point dans ce chaos émotionnel et à y voir clair au milieu de toutes les informations et des avis extérieurs. Cela peut être utile de parler à une personne extérieure à la situation, qui pourra t'écouter sans te juger. Peut-être as-tu quelqu’un dans ton entourage à qui te confier ?
Il existe également en France des associations de parents d’enfants porteurs de handicap. Peut-être pourrais-tu par ce biais échanger avec des parents concernés, qui pourront te comprendre et d’apporter le soutien dont tu as besoin ?
Suggestions :
Probabilités et incertitude
De nombreuses femmes enceintes se trouvent cependant dans un état de choc. Peut-être que tu traverses une situation similaire et tes pensées ne cessent de tourner en rond :
- Quelle est exactement la maladie que mon enfant pourrait avoir ?
- Quelle pourrait être l’ampleur de la maladie / du handicap ? Qu’est-ce que cela impliquerait au quotidien ?
- Est-ce vraiment impossible que l’enfant naisse en bonne santé ?
En même temps, la possibilité d’interrompre la grossesse et de ne pas avoir cet enfant se présente soudainement. Souvent, les médecins recommandent des examens complémentaires pour pouvoir confirmer ou infirmer un diagnostic.
Examens complémentaires : dans quel cas les faire ?
Tu es libre de décider si tu souhaites faire des examens complémentaires. Si tu penses que d’autres résultats ne te rassureraient pas, mais au contraire t’inquièteraient davantage, tu peux refuser ces examens supplémentaires.
Si tu souhaites obtenir un diagnostic plus précis, des examens complémentaires peuvent peut-être te fournir ces informations. Par exemple, une amniocentèse peut révéler s’il y a une anomalie chromosomique ou non.
Le degré de gravité d’une maladie ou d’un handicap chez l’enfant n’est cependant pas prévisible dans la plupart des cas. De plus, les traitements in utero ne sont possibles que dans des cas très précis. Il peut aussi être utile de savoir que les examens de diagnostic prénatal comportent un certain risque de fausse couche.
Généralement, il y a deux raisons principales pour lesquelles les femmes enceintes acceptent de faire des examens plus poussés :
- Certaines femmes souhaitent simplement pouvoir se préparer au mieux à l’arrivée de l’enfant, même si celui-ci est malade ou porteur de handicap. Des examens complémentaires peuvent alors aider à davantage planifier les choses. Par exemple, l’accouchement peut être prévu dans un établissement de santé ayant un service de néonatologie (spécialisé dans la prise en charge des nouveau-nés).
- D’autres femmes souhaitent obtenir des informations supplémentaires pour pouvoir prendre une décision par rapport à la poursuite ou non de la grossesse. Dans ce cas, des examens complémentaires peuvent leur fournir davantage d’éléments.
👩🏽 Comme beaucoup de femmes dans cette situation, tu es peut-être toujours en pleine hésitation et tu ne sais pas forcément si une interruption médicale de grossesse est une option pour toi ou non. Il se peut que tu ressentes déjà un lien particulier avec cet enfant.
Grossesse incertaine : une épreuve immense
Les examens complémentaires s’accompagnent souvent de longues périodes d’attente : d’abord jusqu’à ce que l’examen ait lieu, puis à nouveau plusieurs jours ou semaines jusqu’à l’obtention des résultats.
De nombreuses femmes et parents trouvent cette période d’attente très éprouvante et la perçoivent en quelque sorte comme une « grossesse à l'issue incertaine » :
- La femme ressent en général les différents symptômes de grossesse, comme les nausées, et se préoccupe naturellement de l’enfant qui grandit en elle.
- Et en même temps, de nombreuses femmes ressentent le besoin de « couper » autant que possible ce lien physique et émotionnel avec l’enfant, pour se protéger de la douleur d’une séparation, comme celle qui pourrait résulter d’une interruption médicale de grossesse par exemple.
Cela entraîne souvent un conflit intérieur immense, et de nombreuses questions restent sans réponse :
- Pourquoi moi ? Pourquoi mon enfant ?
- Quelles seraient les conséquences concrètes d’une interruption médicale de grossesse ?
- Quel sera l’impact sur mon couple ? Et sur mes autres enfants ?
- Serait-ce envisageable pour moi d’accueillir un enfant handicapé ?
- Quelles aides existe-t-il pour les familles ayant un enfant porteur de handicap ?
Peut-être que tu te poses la question d’avorter ou non ?
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Tu te demandes si tu pourras répondre aux besoins particuliers de ton enfant ? Si tu auras la force nécessaire et quelles possibilités de soutien pourraient t’aider ? Ou bien si une famille d’accueil ou d’adoption serait une bonne alternative pour toi ?
🏡 Vivre avec un enfant malade ou porteur de handicap : vais-je y arriver ?
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Je recherche désespérément quelqu’un qui me comprend
De nombreuses femmes regrettent fortement de ne pas avoir quelqu’un à qui parler, quelqu’un qui les comprenne vraiment, qui puisse écouter leurs peurs et leurs doutes et les soutenir. Tu ressens peut-être la même chose en ce moment.
Les personnes extérieures ont souvent du mal à se mettre à la place des femmes dans cette situation délicate et leurs réactions, même bien intentionnées, peuvent souvent être blessantes.
👱🏼♂️ Peut-être que ton conjoint est lui aussi comme pétrifié et désemparé ? Ou bien il a évoqué l’idée d’une interruption de grossesse ?
Même si les pères sont évidemment aussi concernés, il est souvent beaucoup plus difficile pour eux de comprendre réellement les aspects physiques et émotionnels de ce conflit intérieur. Ils ont souvent tendance à réfléchir et à argumenter de manière plus rationnelle, laissant de côté les aspects émotionnels, moins tangibles. Par conséquent, les femmes peuvent se sentir incomprises et il n’est pas rare que le couple traverse alors une crise.
- Il ne veut pas de l'enfant : que faire ?
- J'aimerais garder l'enfant : comment le dire à mon partenaire ?
L’essentiel maintenant : du temps et du soutien pour toi
Si tu te trouves actuellement dans une situation émotionnellement très difficile, n’hésite pas à prendre tout le temps dont tu as besoin pour faire le point sur toutes les informations et sur tes pensées.
Tu n’as pas à rester seule dans ce processus. Tu peux au contraire chercher l’aide et le soutien dont tu as besoin pour prendre ta décision. Cela peut être par exemple un deuxième ou troisième avis médical, le soutien d’autres parents concernés, ou bien plus encore.
Un accompagnement professionnel bienveillant peut également être très utile dans ce processus. Cela pourrait te permettre d’avoir le soutien d’une personne qui a de l’expérience dans ce type de situation, sans être personnellement concernée.
Si tu le souhaites, tu peux participer à notre coaching de prise de décision. Tu recevras un mail par jour pendant une semaine avec des pistes de réflexion et des histoires d’autres femmes enceintes.
