Du bist nicht alleine! Leben mit einem kranken/behinderten Kind

Was kommt auf mich zu? Kann ich das schaffen?

• Die Diagnose einer Beeinträchtigung oder Erkrankung beim Kind ist zumeist ein großer Schock – viele Mütter und Väter fühlen sich in dieser Situation erst einmal überfordert und sehr alleine.
Nicht selten kommt die Frage auf, ob die Schwangerschaft dann überhaupt fortgesetzt werden soll.
• Um eine selbstbestimmte Entscheidung treffen zu können, helfen genaue Informationen zur Erkrankung, zu möglichen Behandlungen und Therapien sowie zu den Aussichten, wie das Leben mit einem besonderen Kind gestaltet werden kann. Zudem kann es helfen, sich mit betroffenen Eltern zu vernetzen.
• Es gibt eine Vielzahl von Hilfs- und Unterstützungsangeboten für betroffene Familien, die ganz individuell und passgenau zusammengestellt werden dürfen. Dabei kann es um ganz praktische Hilfe gehen (wie Betreuung und Förderung), um finanzielle Entlastung für die Familie oder zum Beispiel auch um Angebote für Geschwisterkinder.

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Nach der Diagnose: Sich Zeit nehmen und nicht alleine bleiben

Die Diagnose, dass das eigene Kind vermutlich krank oder behindert ist, kann die innere Welt der Eltern aus den Fugen heben. Oft bricht ein ganzer Lebensentwurf zusammen, und es braucht Zeit und Unterstützung, um die Diagnose zu verarbeiten und die Zukunft neu in den Blick zu nehmen.

In dieser Situation kann es sehr hilfreich sein, wenn das nächste soziale oder familiäre Umfeld liebevoll. Der Austausch mit Vertrauten, denen gegenüber man ehrlich alle Ängste, Zweifel und Hoffnungen ansprechen kann, ist eine große Stärkung, wie betroffene Eltern immer wieder berichten.

Allerdings können leider nicht alle schwangeren Frauen auf eine solche Unterstützung zählen. Viele fühlen sich plötzlich sehr allein: Es scheint eine Kluft zum gewohnten sozialen Umfeld oder zu anderen Eltern zu geben. Oft ist da die Angst, dass sich Außenstehende nur schwer in die neue Lage hineinversetzen könnten. Auch verletzende Bemerkungen – meist ebenfalls aus einer Hilflosigkeit heraus – durch Menschen, denen man sonst vorbehaltlos vertraut hat, können leider vorkommen.

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Kontakt zu anderen Betroffenen: Informationen und seelische Unterstützung

Zum Anderen hilft es vielen Frauen/Eltern auch, andere betroffene Familien zu treffen, um ganz konkret zu erleben, wie ein Leben mit einem besonderen Kind aussehen kann. Dabei hat im Kontakt mit diesen inoffiziellen „Experten in eigener Sache“ vieles Platz, was im medizinischen Umfeld oft nicht geklärt werden kann:

• Was bedeutet die Diagnose bzw. Krankheit konkret?
• Welche Auswirkungen hat sie auf das Alltagsleben?
• Welche Auswirkungen auf das Familienleben sind zu erwarten?
• Wer hilft, wenn es ohne fremde Hilfe nicht geht?

Dieses ganz unmittelbare Erlebnis kann sehr entlasten. Denn die schwer greifbare Situation wird besser sichtbar und planbar. Oft entsteht dadurch eine neue, realitätsnähere Sicht auf ein Leben mit einem behinderten oder kranken Kind.

Neben dem informativen Aspekt kann es zudem große emotionale Erleichterung bringen, sich mit selbst Betroffenen näher auszutauschen und die eigenen Zweifel und Ängste offen aussprechen zu dürfen – und vielleicht in der Zukunft auch Gesprächspartner zu haben, die wissen, wie ein Leben mit behindertem Kind ist.

ℹ️ Kontakt zu Elterninitiativen und Vereinen in Deiner Region können Dir meist auch Deine behandelnden Ärzte vermitteln. Hier unten findest Du auch weiterführende Links!

📘 Lesetipp:

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(Wie) schaffe ich das? – Die eigenen Kapazitäten einschätzen lernen

Womöglich fragst Du Dich, wie Du und die Familie es kräftemäßig mit einem Kind schaffen würden, das besondere Pflege und Aufmerksamkeit braucht. So manche Frau kommt zum Ergebnis, dass sie alleine bzw. als Kernfamilie dadurch an eine Belastungsgrenze stoßen könnten.

Um nicht in eine Überlastung hineinzurutschen und die Lebensfreude auch langfristig zu erhalten, kann zum Beispiel Unterstützung durch die eigene Verwandtschaft oder Freunde erbeten werden. Doch es gibt darüber hinaus professionelle, gute Unterstützungsangebote für Familien mit besonderen Kindern. Sie steht Dir in jedem Fall zu!

• Welche Unterstützungen es gibt, findest Du weiter unten!

In unserer sehr individualistisch geprägten Kultur sind wir es gewohnt, alles alleine schaffen zu wollen (bzw. zu müssen). So mag es erst einmal abschreckend wirken, wenn wir auf Hilfe angewiesen sind und wir fühlen wir uns zunächst unwohl, sie in Anspruch zu nehmen.

Ein afrikanisches Sprichwort besagt: „Um ein Kind großzuziehen, braucht es ein ganzes Dorf.“ 🏘 Um wieviel mehr darf dies für ein besonderes Kind und seine Eltern gelten!

Zudem gilt es, dass nicht alles auf einmal betrachtet und geleistet werden muss, sondern ein Schritt nach dem anderen gegangen werden kann. Der Blick in die nächsten 5 oder 10 Jahre ist auch bei einem gesunden Kind ungewiss, wie es sich entwickeln wird oder welche Herausforderungen anstehen könnten.
So darfst Du auch jetzt einen Fuß vor den anderen setzen und in Deinem Tempo das angehen, was derzeit offen ist oder Dir Hilfe suchen, die jetzt guttun könnte.

Hat das Kind ein gutes Leben? Wird es glücklich sein?

Viele Eltern stellen sich die Frage, ob ihr Kind unter den zu erwartenden Umständen überhaupt ein gutes Leben führen kann, ob sie auf seine Bedürfnisse eingehen können oder ob es nicht zu viel leiden wird. Je nach Erkrankung ist die Sorge da, dass das Kind oft im Krankenhaus sein muss oder Behandlungen anstehen. Es geht demnach um ganz verantwortungsvolle und liebevolle Gedanken und dem Wunsch, für das Kind bestmöglich zu sorgen, damit es auch glücklich sein kann.

Doch so manche schwangere Frau hat sogar Angst, dass es egoistisch sein könnte, das Kind zu bekommen. Diese Gedanken wiegen umso schwerer oder werden oftmals hervorgerufen, wenn das eigene Umfeld oder auch medizinisches Personal öfter von einer möglichen Abtreibung sprechen als von einem Weg mit dem Kind.
Dabei wird häufig übersehen, dass die Frau während der Schwangerschaft schon eine emotionale Bindung zu dem Kind aufgebaut hat und dass sich die Eltern auf ein Kind eingestellt haben. Sie sind meist schon in ihrer Elternrolle angekommen, wissen um das neue Leben und möchten nun für alle einen gangbaren Weg finden. Umso wichtiger ist es daher, diesem eigenen Gespür zu folgen und darauf zu vertrauen.

Zum einen ist die Medizin fortgeschritten und für viele Erkrankungen gibt es gute Therapiemöglichkeiten. Auch Kinder- und Intensivstationen sind offen und liebevoll gestaltet, sodass sich Kinder und Eltern gut aufgehoben fühlen können.

Zum anderen sind viele Eltern immer wieder erstaunt, wie oft sie doch in die strahlenden Augen ihres Kindes sehen können. Familien berichten auch immer wieder, dass sie genau dadurch die Kraft für alles geschenkt bekommen und die Bestätigung, sich für ihr Kind entschieden zu haben – weil sie sehen, wie gut es ihrem Kind geht.
Je nach Beeinträchtigung können die Kinder später auch ein sehr selbstständiges Leben führen und auf eigenen Beinen stehen. In ihren Betreuungseinrichtungen können sie ein weiteres Zuhause erleben, ein soziales Umfeld mit Freundschaften und sie können dort Aufgaben haben, die sie mit Freude ausfüllen und die ihre Stärken fördern.

Der Kontakt zu sozialpädagogischen Zentren und/oder staatlich finanzierten Frühförderungsstellen kann auch schon in der Schwangerschaft sehr hilfreich sein. So können manche Beeinträchtigungen des Kindes durch gezielte Frühförderung gut ausgeglichen werden.

Längerfristig verbringen viele kranke oder behinderte Kinder ihren Alltag auch für eine gewisse Stundenzahl in spezialisierten Kinderbetreuungseinrichtungen, oder besuchen z.B. einen inklusiven Regelkindergarten mit Unterstützung eines Integrationshelfers.

Auch hier hilft der Kontakt zu Eltern-Netzwerken, um sich über einen längerfristigen Lebensweg für das Kind Gedanken zu machen.
➡️ Wegweiser, Beratung und Unterstützungsangebote:

• FAMIELIENRATGEBER
• Kindergesundheit-Info
• Bundesvereinigung Lebenshilfe
• Geschwisterkinder-Netzwerk – Förderung von Geschwistern behinderter Kinder
• Kinderpflegenetzwerk – Versorgung und Betreuung

🙌 Unterstützungs- und Hilfsangebote für Familien

Erfahrungsgemäß kann insbesondere die erste Zeit nach der Entbindung sehr anstrengend sein. Alle Familienmitglieder müssen das neue Kind und seine Bedürfnisse erst einmal kennenlernen und sich an möglicherweise veränderte Abläufe gewöhnen. Je nach Erkrankung/Beeinträchtigung stehen vielleicht im weiteren Verlauf Untersuchungen oder Operationen an.

Um diese Herausforderungen zu bewältigen, können verschiedene Unterstützungsangebote aufeinander abgestimmt werden.

Anlaufstellen

In Ergänzung zu den medizinischen Vorsorgeuntersuchungen durch den Arzt oder die Hebamme gibt es viele verschiedene Anlaufstellen für Eltern:

• Wohlfahrts-, Behinderten- und Elternverbände informieren kostenlos über finanziellen Hilfen und juristische Ansprüche
• Kirchliche Sozialdienste bieten häufig Unterstützung z.B. in Form von Beratung oder Vermittlung praktischer Hilfe an
• Auch das Jugend- oder Sozialamt sowie die Pflege- und Krankenkassen informieren und beraten

Im Austausch mit den betreffenden Stellen kann dann ein persönliches Hilfe-Netzwerk geknüpft werden. Gerne sind auch wir an dieser Stelle für Dich da!

Angebote

Unter den Angeboten für Familien mit besonderen Kindern, die zum großen Teil aus öffentlichen Mitteln finanziert sind, gibt es z.B.:

• „Aufsuchende Angebote“ wie die Frühen Hilfen: So müssen sich die Eltern nicht aktiv um Unterstützung bemühen, sondern die Hilfe, z.B. eine Familienhebamme oder Familienpflegerin, kommt in regelmäßigen Abständen direkt nach Hause. Sie kann dabei auch den genaueren weiteren Bedarf erfassen und in die Wege leiten.
• Haushaltshilfen
• Betreuung für die Geschwisterkinder
• Kurzzeitbetreuung des beeinträchtigten Kindes (wenn die Eltern mal ausfallen und krank sind)
• Familien- und Lebensberatung
• Fahrdienste zu notwendigen Behandlungen
• Kuren, mit oder ohne das betreffende Kind (Mütterkur, Mutter/Vater-Kind-Kur)

Finanzielle Entlastungen und Pflegezeit

Mutterschutz
Nach der Geburt verlängert sich die Schutzfrist auf zwölf Wochen (statt der üblichen 8 Wochen). In dieser Zeit steht Dir auch das Mutterschaftsgeld zur Verfügung. Um die Schutzfrist zu verlängern, kannst Du Dich an Deine Krankenkasse wenden.

Kindergeld
Bei einer Behinderung des Kindes kann das Kindergeld auch noch nach dem 18. Geburtstag bezogen werden – vorausgesetzt das Kind kann wegen seiner Erkrankung nicht selbst für seinen Lebensbedarf sorgen.

Elternzeit und Elterngeld
Diese stehen Dir regulär zu. Für die Zeit danach ist außerdem eine Familenpflegezeit möglich, um je nach Situation voll oder teilweise von der Arbeit freigestellt zu werden. 
Mehr Infos: Pflegezeitgesetz

Steuerentlastungen

Mehraufwand kann über den Behinderten-Pauschbetrag geregelt werden. Dieser ist nach dem Pflegegrad gestaffelt. Statt des Pauschbetrages ist es auch möglich, die Aufwendungen als außergewöhnliche Belastungen geltend zu machen. Mehr Infos finden sich im Familienportal.
Zudem gibt es den Pflege-Pauschbetrag, wenn Du Dein Kind selbst pflegst oder eine andere angehörige Person.
Haushaltsnahe Dienstleistungen und Kinderbetreuungskosten können ebenfalls eingereicht werden.

• Staatliche Leistungen im Überblick
• Ratgeber: Berufstätig mit behindertem Kind
• Finanzielle Hilfen für schwangere und Mütter

Wie kann es für mich jetzt konkret weitergehen?

Die Diagnose einer Krankheit oder Behinderung beim Kind macht zunächst meistens ratlos. Das Leben mit dem Kind ist vielleicht nur schwer vorstellbar.

Dabei bleibt natürlich die Tatsache: Jede Familie ist anders, und jede Beeinträchtigung beim Kind ist immer auch ganz individuell ausgeprägt. So kann im Vorfeld lediglich ein ungefähres Bild gezeichnet werden, und vieles bleibt offen.

Gerade hier kann auch eine professionelle Beratung beim Ausloten der eigenen Werte und Bedürfnisse, der Ängste und Zweifel, aber auch der Hoffnungen und Ressourcen weiterhelfen.

Solltest Du eine Beratung und Begleitung für Deine ganz individuelle Situation wünschen, sind wir jederzeit für Dich da!

• 💌 Gerne kannst Du Dich an die Beraterinnen von Pro Femina e.V. wenden! Per Mail, WhatsApp oder über unsere Hotline
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Wenn Du möchtest, kannst Du Dich auch mit allen anderen Fragen und Sorgen, die Dich rund um die Schwangerschaft momentan beschäftigen, an uns wenden.

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• ➡️ Alternativen zur Abtreibung

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